Není jich v republice mnoho, snad několik tisíc. Potkáváme je a přitom netušíme jakou prožívají bolest a životní trauma. Ale podle oficiálních stanovisek ministerstva zdravotnictví, zdravotních pojiťoven a posudkových lékařů jsou zdraví. Tato a následující slova jsou věnována skrytému zdravotnímu postižení nazývaném stomismem. Slyšíte to poprvé? Vy si z toho nic nedělejte ale zapamatujte si, že i tací lidé jsou mezi námi. Mají zdravotní problém, který lékaři vyřešili tak, že pacientovi udělali tzv. vývod. A tak se stal z pacienta stomik. Řeč je tedy o stomicích, lidech s dočasně nebo trvale vyvedeným střevem na povrch břicha. Tam mají leukoplastmi přilepený sáček, kde končí obsah vývodu. Nad svým vylučováním, touto základní fyziologickou potřebou každého člověka, nemají žádnou kontrolu, a když se pytlík naplní nebo poškodí, postižený se dostává do velmi, ale opravdu velmi nepříjemné situace. Tuto nezáviděníhodnou situaci pomůže vyřešit jen výměna naplněného vaku za nový pytlík a voda na umytí …. na nejbližší toaletě. Už tedy víte o čem je řeč a předpokládám, že si takové zdravotní postižení dovedete s trochou fantazie představit.
Snad bude lepší, když svoje zkušenosti sdělí někdo, kdo o tom ví nejvíc. Třeba paní Věra Fina, spisovatelka, pacientka s rakovinou konečníku v remisi a zakladatelka spolku Jelimán na podporu onkologicky nemocných pacientů a pacientů v remisi: „Když jsem jednou letecky cestovala, stala se mi ‚kolize‘ se stomickým sáčkem v odbavovacím prostoru. Zpět nemůžete, před vámi fronta cestujících. Zavazadla mimo váš dosah. V kapse mikiny jsem měla náhradní stomický sáček. Instinktivně jsem jej zvedla nad hlavu. Pracovník odbavovací zóny naštěstí okamžitě pochopil nutnost a naléhavost a vyzval mě, abych k němu přednostně přistoupila, lidé mi udělali prostor.“
Přesně kvůli podobným situacím usiluje Věra Fina o vznik speciálního průkazu, který by stomikům umožnil podobné nehody rychle a diskrétně řešit. Pokud nezískají průkaz ZTP a potřebují například nouzově autem zaparkovat na místě vyhrazeném pro zdravotně postižené, jsou stomici odkázáni pouze na pochopení svého okolí, kterého se jim ne vždy dostane. „Karta by mohla mít tvar stomického sáčku a byla by ve stejné barvě jako parkovací průkaz pro zdravotně postižené, v modré. Tak, aby stomici, když potřebují okamžitě využít toalety, měli tu možnost diskrétně a přitom zcela jasně na to upozornit,“ říká Fina.
S kartou ZTP jsou spojeny další výhody, které však stomici nepotřebují a tak by průkaz stomika měl trochu jiný význam. Ale byl by zásadním pomocníkem v ožehavých situacích. Taková karta funguje v řadě zemích. Když si nyní tak často bereme za příklad Spojené státy v následováníhodných záležitostech, mohli by se zodpovědní pracovníci inspirovat příhodou čtrnáctileté americké stomičky Ally Bainové, která v obchodě, kde zrovna nebyli žádní zákazníci a hlídala jej jedna prodavačka, bezúspěšně žádala o použití toalety. Jak to dopadlo, netřeba asi popisovat. Její rodiče se posléze obrátili na politiky, byli vyslyšeni a karta, která stomikům, a nejen jim, zaručuje přístup na toaletu v případě potřeby, dnes za oceánem funguje již v šestnácti státech USA. Sama Věra Fina nedávno požádala – zdarma a online z pohodlí svého domova – o vydání karty pro stomiky s názvem „já prostě nemohu čekat“, kterou lze používat ve Velké Británii a získat ji může jakýkoli stomik z EU. Kartu je sice nutné nechat si zaslat fyzicky pouze na britskou adresu, nicméně její držitel si může stáhnout i digitální verzi do mobilní aplikace, která zároveň pomáhá vyhledat i nejbližší toaletu. Rozhýbáme naše politiky, poslance, zdravotní výbory atd.?
„Pro cestování po Británii mi to dá obrovský pocit jistoty a klidu. A to samé bych ráda prosadila pro takto hendikepované občany v České republice. Proč jeden a tentýž stomik v jedné a též Evropě může cestovat v jednom státu se strachem a obavami, v jiném bez obav a strachu?“ ptá se Fina. „Usiluji o to, aby se karta pro stomiky dostala legislativně na úroveň karty ZTP s tím rozdílem, že by se na ni nevztahovala žádná sociální dávka nebo například právo užívat dálnice zdarma. Státu by tak nevznikly žádné zvláštní náklady“ uvádí Fina. Kartu by mohl vydávat odborný ošetřující lékař, chirurg nebo onkochirurg, který stomii tvoří. Pro ty, jež ji mají trvale, by platila bez omezení a pro ty s dočasnou stomií by byla platnost stanovena odborným lékařem do doby, než dojde k tzv. zanoření stomie.
Není amputace jako amputace
„Je pro mě absolutně nepochopitelné, že člověk s vývodem do břicha nemá nárok na průkaz ZTP,“ dokresluje Fina důvody svého úsilí. Sama kdysi průkaz ZTP jako pacientka s rakovinou konečníku měla, ale ten jí byl po ukončení terapie přes doložené lékařské zprávy odebrán. „Při žádosti o ZTP mě napsali, že nedošlo k amputačním ztrátám. To byl pro mne výsměch. Vždyť když někomu natrvalo uříznete konečník, tak je to v principu stejné jako když přijdete o ruku, jen to není vidět. Považuji to za diskriminaci,“ uvádí Fina, která v této souvislosti sepsala v loňském roce i petici za změny v lékařské posudkové službě.
Kateřina Brodská z tiskového oddělení ministerstva práce a sociálních věcí: „V případě, že důvodem stomie je onkologické onemocnění, může v případě progrese samotného onemocnění (pokročilá stadia, metastázy, amputace a parézy končetin….) nebo vlivem vedlejších účinků léčby dojít k takové tíži funkčního postižení pohyblivosti nebo orientace, které by odpovídalo přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením ZTP. Rovněž v případech, kdy kolostomie je provedena z důvodu vysoce aktivních zánětů střev (například Crohnova choroba) a stav doprovází závažné poruchy výživy a výkonnosti a tím i pohyblivosti, právní úprava umožňuje přiznat průkaz osoby se zdravotním postižením ZTP.“
Stomiků je podle odhadů v České republice kolem 8.000, z toho zhruba dva až tři tisíce s trvalým vývodem. Podle Věry Fina, která se díky svým aktivitám stala jakousi neoficiální mluvčí stomiků, mají tito lidé jednu velkou nevýhodu, jejich hendikep totiž není na rozdíl od nevidomých nebo lidí odkázaných na invalidní vozík vidět. „Lékaři dnes vyvíjejí obrovské úsilí, aby člověku zachránili život. Ten se ale po ukončení všech chemoterapií a ozařování vrací zpět do víru běžného života, i když má imunitu úplně někde jinde. A na to se při posuzování nebere ohled. Nastoupí do práce a za rok dva se mnohým nemoc zase vrátí. A stát to stojí další peníze,“ dodává na závěr Fina.
Redakce s použitím materiálů Zdravotnických novin a textu Heleny Sedláčové